Abstract:

Per un genitore, ricevere la comunicazione che il proprio figlio è affetto da grave disabilità, rappresenta un trauma tra i più destabilizzanti che si possano incontrare. Tale evento gli ipoteca irrimediabilmente l’intero futuro, obbligandolo ad un accudimento perenne e di conseguenza costringendolo ad una limitazione sostanziale delle proprie autonomie, oltre che il repentino ridimensionamento di qualsiasi aspettativa. Facendo leva sulla “complicità” costruita nel corso di più di 10 anni di incontri di supporto di gruppo mensili (per familiari di disabili adulti), il lavoro presentato in questo articolo si prefigge, attraverso un adattamento delle tecniche EMDR1 ad un contesto di gruppo, di desensibilizzare ed elaborare il ricordo che sta all’origine del disagio emotivo, tuttora presente.

Premessa:

Il frutto del presente lavoro è attribuibile totalmente all’incessante confronto/scambio avvenuto tra tutti i partecipanti ai gruppi dei familiari di disabili che frequentano il CDD (Centro Diurno per Disabili) di Pontevecchio di Magenta, che da oltre 10 anni, suddivisi su 2 gruppi, hanno avuto la costanza e la motivazione di incontrarsi mensilmente per ottenere o offrire sostegno. Si tratta di 15 persone circa, che a vario titolo (genitori, parenti, fratelli), portano il proprio contributo affinché si trovino soluzioni più funzionali ad allentare il disagio che quotidianamente investe coloro che si devono prendere cura di qualcun altro, trovando sempre meno tempo per prendersi cura di sé.
La partecipazione a questi gruppi ha favorito la condivisione degli aspetti emotivi più dolorosi e negativi e ha permesso la creazione di un contesto, vissuto da tutti come accogliente e non giudicante. La libertà di espressione in questo ambiente ha tuttavia evidenziato che, a distanza di anni (tutti i disabili del CDD sono maggiorenni), la violenza delle emozioni riconducibili al momento in cui si è saputo della disabilità del congiunto, è rimasta immutata. Da qui è nata l’idea di agire più in profondità sulle esperienze pregresse, in modo da disinnescare gli effetti negativi di ricordi non elaborati adeguatamente. Non si è voluto rinunciare alla risorsa “gruppo” sebbene ciò rendesse disagevole l’applicazione della metodologia EMDR, che è tipicamente individuale. Si è pertanto deciso di adattare alcuni protocolli preesistenti, al gruppo storico. All’interno dei gruppi è stata valutata la disponibilità di intraprendere tale lavoro sperimentale e, avendo riscontrato l’entusiastica opportunità dalla maggioranza, si è partiti. Sono stati esclusi dal disegno sperimentale i familiari non genitori, per evitare una eccessiva eterogeneità nell’individuazione dei TARGET2 su cui lavorare.
Gli obiettivi:
L’obiettivo su cui si è focalizzato il progetto consisteva nell’elaborazione del trauma relativo alla comunicazione della diagnosi di disabilità. Per elaborazione del trauma si intende:
a) la desensibilizzazione del disturbo legato al ricordo;
b) Integrazione del ricordo secondo modalità più funzionali;
c) Disattivazione delle emozioni dolorose;
d) Modificazione delle cognizioni negative
e) Ridimensionamento delle sensazioni corporee associate al ricordo.

I partecipanti:

Le persone che sono riuscite a far conciliare le esigenze personali a quelle del progetto summenzionato sono 9 di cui: 3 coppie di genitori; 2 mamme vedove; 1 mamma coniugata. Una particolarità del gruppo è che ben 3 partecipanti hanno aderito al progetto nonostante il proprio figlio disabile fosse da anni deceduto. Di questi 9 partecipanti 1 persona si è presentata soltanto al primo appuntamento, non dando spiegazione o avvisando delle successive assenze. Va notato che tale soggetto è stato tra gli ultimi inseriti nel gruppo, in quanto l’ingresso al CDD del proprio congiunto è avvenuto solo di recente. Le 3 coppie si sono presentate a tutti gli incontri, mentre le altre 2 persone hanno effettuato assenze durante il progetto.
Il conduttore:
A differenza dei gruppi mensili durante i quali è prevista la presenza di 2 conduttori (psicologo e coordinatrice del CDD), l’attuazione del presente progetto è stata effettuata dal solo psicologo, dr. Fabio Malfitano. Ciò è stato deciso in quanto la presenza di un secondo conduttore, competente in EMDR, avrebbe rappresentato un possibile ostacolo rispetto alla natura confidenziale del contesto.
Gli spazi:
il progetto è stato realizzato in una aula riunioni dell’ASL della Provincia di Milano 1 di Magenta, all’interno di una struttura completamente distaccata dal CDD. Tale scelta è stata motivata dalla necessità di definire in modo inequivocabile uno spazio (anche mentale) esclusivo per i genitori, privo cioè di ogni possibile rimando ai bisogni e alle esigenze dei figli.

Gli strumenti:

Gli strumenti utilizzati per la realizzazione del progetto consistono in: sedie con braccioli idonei a poter scrivere, fogli bianchi A4, pennarelli, matite colorate, pastelli a cera.

Strutturazione del progetto:
Il progetto è stato pensato in 5 incontri a cadenza settimanale della durata di un’ora e mezza ciascuno. Il giorno della settimana e l’orario degli incontri (lunedì ore 13,30), sono stati individuati all’interno dei gruppi prima della stesura stessa del progetto.

I INCONTRO:

Il primo incontro è stato organizzato con l’intento di creare la “struttura portante” di tutto il progetto, ovvero, sono state esplicitate le diverse fasi e sono state analizzate le potenziali situazioni che si sarebbero venute a creare nelle fasi successive, eliminando così ogni possibile imprevisto o potenziale elemento non riconosciuto/ansiogeno.
E’ stata fornita la spiegazione delle modalità di immagazzinamento dei ricordi secondo il modello AIP (Elaborazione Accelerata dell’Informazione) e del funzionamento dell’elaborazione dei traumi attraverso l’EMDR; si è ribadito che si sarebbe lavorato sull’unico target identificato come:

“il momento in cui hanno ricevuto la comunicazione della diagnosi di disabilità del figlio o si sono accorti che qualcosa di grave ha colpito il proprio figlio”.
Si è valutata, inoltre, la stabilità dei partecipanti e sono state fornite le opportune strategie di coping.

Sono state esplicitate le regole per ottimizzare spazi e tempi all’interno del gruppo. E’ stata data la possibilità di familiarizzare con le parole e i termini che sarebbero stati utilizzati durante l’elaborazione, in modo tale da evitare interpretazioni discordanti, o la necessità di spiegazioni/chiarificazioni/approfondimenti durante l’elaborazione. Al termine del primo incontro si è provveduto a insegnare una tecnica di rilassamento utile a sviluppare e rafforzare in ciascun partecipante il proprio Posto al sicuro.

E’ stata infine somministrata la Scala Impatto Eventi3 con lo scopo di registrare il livello di difficoltà percepito da ciascun partecipante all’inizio e alla fine del progetto.

II INCONTRO:

All’inizio del II incontro si è provveduto di far effettuare una breve Narrazione dell’evento TARGET ed è stato identificato da ciascuno il Momento peggiore assieme alla Cognizione Negativa.

Si è proseguito con la Desensibilizzazione, attraverso la tecnica denominata “abbraccio della farfalla” e la verbalizzazione successiva alla stimolazione bilaterale è stata sostituita con una rappresentazione grafica su un foglio suddiviso in 4 quadranti.

Al termine della desensibilizzazione è stata individuata la Cognizione positiva/resilienza (sempre tramite rappresentazione grafica) e si è provveduto alla successiva Installazione della stessa, seguita da Scansione corporea ed infine Chiusura, consistente nella condivisione in il gruppo del processo di elaborazione e restituzione psico-educazionale.

III INCONTRO

Il terzo incontro si è svolto con una Introduzione e riapertura iniziale, consistente nella rivalutazione, successiva pianificazione e scelta del target su cui lavorare, in funzione del livello di disturbo percepito (SUD4). Coloro che hanno riportato un SUD pari o inferiore a 1 hanno individuato i TRIGGER5 attuali, mentre tutti gli altri hanno proseguito con l’elaborazione del TARGET della settimana precedente.

Desensibilizzazione, Scansione corporea ed infine Chiusura, consistente nella Condivisione con il gruppo del processo di elaborazione. Restituzione psico-educazionale.

IV E V INCONTRO

Stesse modalità del III INCONTRO, modificando i TARGET su Trigger Attuali nel IV incontro e su Scenari Futuri nel quinto.
Somministrazione Scala Impatto Eventi al termine del V incontro.

Considerazioni:

Si ritiene che la particolare attenzione dedicata al primo incontro sia stata fondamentale per il proseguo del lavoro in quanto:

1. Ha favorito la permanenza dell’intero gruppo all’interno della cosiddetta “finestra di tolleranza”. Il gruppo ha avuto la consapevolezza della disponibilità di risorse sufficienti per affrontare, all’interno di quel contesto, qualsiasi tipo di emozione. L’unico drop out ha coinvolto la persona meno “allenata” ad esporsi e a confrontarsi con tutti gli altri membri del gruppo.
2. Ha reso più rapida l’elaborazione successiva. Alcuni tra i partecipanti hanno riferito di aver percepito un iperarousal molto più accentuato nell’intervallo tra il primo e il secondo incontro, piuttosto che in quello tra le altre sedute (difficoltà di addormentamento, sogni particolarmente vivi o bizzarri, ricordi intrusivi). Gli effetti nocivi delle emozioni legate al TARGET si sono esplicitati maggiormente nella fase preparatoria, mentre successivamente, con la desensibilizzazione, si sono dileguati in tempi sorprendentemente veloci. Al III incontro, 3 persone hanno lavorato sui TRIGGER attuali, poiché il TARGET originale aveva totalmente perso il proprio effetto disturbante. Il riempimento dei previsti 4 quadranti di un foglio per la rappresentazione di ciò che veniva notato al termine della Stimolazione bilaterale, non si è reso necessario in quanto l’effetto disturbante si esauriva molto prima.

Il racconto dell’evento traumatico si è rivelato particolarmente fluido, probabilmente grazie al fatto che “quella non era la prima volta in cui i partecipanti esponevano tali descrizioni di fronte ad un gruppo”. E’ stata da tutti rispettata la necessità di sintesi, sebbene la tendenza a verbalizzare liberamente tutto ciò che emerge in modo spontaneo, sia rimasta durante tutto il corso del progetto.

Esempi di alcuni ricordi che sono stati elaborati come TARGET principali.

Es. 1; il medico che, ad uno dei genitori contattato individualmente dice: “… allora non ha capito! Suo figlio non parlerà, non camminerà, sarà un bambino da buttare via!”.

Es. 2; a tre anni di età della bambina, senza che ci fosse stata alcuna precedente diagnosi certa, la dottoressa, dietro la scrivania con gestualità accentuata e tono di voce incalzante afferma: “Signora, non ci si può arrampicare sui vetri, se la tiene così com’è!”

Esempi di alcuni ricordi legati ai TARGET principali.

I 2 coniugi alla dimissione del proprio figlio dall’ospedale, alla vigilia di Natale, mentre tutti festeggiano, si ritrovano con il figlio “in coma”, col sondino e tutto ciondolante.
Già all’inizio della IV seduta, in sede di rivalutazione si sono evidenziati cambiamenti significativi. Alcuni partecipanti hanno riferito di aver ri-affrontato e condiviso con il coniuge il ricordo del decesso del proprio figlio. Altri hanno sostenuto di aver ridimensionato la portata delle proprie aspettative. L’effetto positivo del lavoro in gruppo si è evidenziato con affermazioni riferite di a) sensazione piacevole nel sentirsi capiti, b) l’abbandono della necessità di confronto tra figli disabili, c) il desiderio di vivere alla giornata non preoccupandosi più del passato e d) riduzione dell’ansia.

I TRIGGER (eventi attuali) che suscitano disturbo riguardano: malessere o malattia del figlio, la presenza/assenza del figlio come pure la ridotta attivazione del figlio disabile.
Gli Scenari Futuri che rappresentano una potenziale sfida per i genitori dei disabili contemplano, invece: a) l’assenza del coniuge, b) le difficoltà del figlio in caso della propria morte, c) l’impegno affidato ai figli sani.
Il lavoro sugli scenari futuri si è rivelato più difficoltoso sia nella definizione come pure nell’elaborazione. Pare difficile allontanarsi dalla convinzione che ci sono e ci saranno sempre problemi. In questo lavoro è stato elaborato un unico TARGET del passato, di conseguenza è comprensibile che gli scenari futuri siano condizionati dai traumi non elaborati. Questa convinzione pare essere, per alcuni, all’origine della difficoltà nell’installare risorse positive.

Conclusioni:

La tabella sopra esposta, riassume come ciascun partecipante ha valutato, nell’arco dei 5 incontri, l’impatto dell’evento traumatico, l’intensità del disturbo associato al ricordo e la validità della Cognizione Positiva. Il trattino (-) indica le assenze, la mancata indicazione della propria valutazione o la sua illeggibilità. E’ necessario ribadire che durante il II incontro, l’elaborazione è stata prevalentemente sul target originale; in quello successivo (III), si sono affrontati sia i target originali come pure i trigger attuali (per coloro che avevano già raggiunto un SUD = 0); nel IV incontro si sono affrontati i trigger attuali e nel V gli scenari futuri.

Sebbene siano stati utilizzati strumenti di auto-valutazione, appare significativa la riduzione del livello del disagio percepito, e il consolidamento di convinzioni di sé più adattive.
La scala sull’impatto degli eventi revisionata ha evidenziato un punteggio medio iniziale pari a 41,44 (punteggio massimo = 88), con picchi più significativi nella sub scala dell’evitamento.
Al termine dei 5 incontri, il punteggio medio alla medesima scala è stato calcolato in 11,75; la media di tale punteggio risulta particolarmente inferiore se conteggiato tra coloro che sono stati presenti a tutti gli incontri.

Per quanto riguarda la scala SUD (Unità di Disturbo Soggettivo, da 0 a 10), al termine del II incontro si è riscontrata una media pari a 1,7 con ben 3 soggetti aventi SUD = 0 e 2 con SUD = 1.
Al termine dell’ultimo incontro è stata utilizzata la Scala VOC (Validità della Cognizione Positiva, da 1 a 7) poiché, una volta azzerato il disturbo, si è installata la cognizione positiva; il punteggio medio calcolato è pari a 5,75.

Si è provveduto a ri-somministrare la scala sull’impatto degli eventi revisionata a distanza di circa un anno dall’inizio della sperimentazione. Il risultato ottenuto evidenzia un sostanziale allineamento ai valori registrati al termine del progetto, rilevando così che la riduzione del disturbo percepito dai genitori, (connesso alla disabilità del proprio figlio), non è un fattore contingente alla realizzazione della sperimentazione, ma una risposta strutturale che perdura nel tempo.

L’obiettivo inizialmente individuato si può considerare raggiunto, in quanto i partecipanti al gruppo hanno affermato di aver “elaborato” il trauma della comunicazione della diagnosi, avendo desensibilizzato il disagio ad essa associato e integrato successivamente il ricordo secondo modalità più funzionali. I genitori hanno inoltre riferito di aver “disattivato” le proprie emozioni dolorose, di aver modificato le cognizioni negative e di aver ridimensionato le sensazioni corporee associate.

Bibliografia:

Dworkin M. (2010) “La relazione terapeutica nel trattamento EMDR”. Raffaello Cortina.
Maslovaric G. (2013) Comunicazione personale.
Shapiro F. (2000) “EMDR Desensibilizzazione e rielaborazione attraverso movimenti oculari”. McGraw-Hill.
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Simonetta E. (2010) “Esperienze traumatiche di vita in età evolutiva. EMDR come terapia”. Franco Angeli.
Van der Kolk B., McFarlane A., Weisaeth L. (2004) “Stress traumatico. Gli effetti sulla mente, sul corpo e sulla società delle esperienze intollerabili”. Magi.